AOP Health : Agir ensemble pour les maladies rares grâce à l'information et à l'innovation
En Europe, on estime qu'entre 27 et 36 millions de personnes vivent avec une maladie rare, mais seulement 6 % d'entre elles ont accès à un traitement approuvé. Ce constat souligne un défi majeur : les avancées en matière de diagnostic et de traitement sont souvent entravées par un manque de connaissances et d'informations claires, fiables et adaptées aux patients, essentielles pour prendre des décisions éclairées.
Une expertise reconnue
AOP Health, avec 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements pour les maladies rares, s'engage à promouvoir la collaboration au sein de la communauté médicale. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, l'entreprise s'associe à des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants de patients pour mettre en lumière la nécessité d'une coopération accrue. Ensemble, ils cherchent à générer, partager et utiliser plus efficacement les données limitées disponibles, afin d'améliorer les soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
Des collaborations essentielles
Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health, déclare : « Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif. Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
Actuellement, AOP Health mène cinq études cliniques dans le domaine des maladies rares, collaborant avec des chercheurs de nombreuses universités internationales de renom, ainsi qu'avec 58 associations de patients, dont la plupart sont spécialisées dans les maladies rares. Ces partenariats visent à tirer parti des synergies et à enrichir la base de données probantes.
L'importance de l'information et de la participation des patients
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale et directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage le point de vue d’AOP Health : « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne. Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont donc essentiels, notamment dans le domaine des maladies rares. »
La coopération entre médecins, patients et industrie pharmaceutique est donc cruciale pour faire progresser la recherche. De plus, les nouvelles réglementations européennes exigent que les patients soient mieux informés et impliqués dans les processus d'évaluation et de décision.
Nouvelles réglementations et participation des patients
Des cadres tels que les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA), ainsi que des approches d’évaluation structurées comme la méthode PICO (Population, Intervention, Comparateur, Résultat), reposent explicitement sur des données probantes reflétant les besoins et les expériences des patients. Les données solides et pertinentes, ainsi que le point de vue éclairé des patients, sont donc de plus en plus cruciaux.
Pour participer efficacement à ces processus, les patients doivent avoir accès à des informations fiables et présentées dans un langage compréhensible. Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, un groupe de défense représentant les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire à l’échelle mondiale, déclare : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage accessible. »
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026
AOP Health a récemment lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand, visant à aider les patients à accepter leur diagnostic. Cet épisode, centré sur la littératie en santé, aborde une question cruciale : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s'impliquer activement dans leurs soins ?
Pour découvrir des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares, rendez-vous sur aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 et écoutez le podcast intitulé « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (« Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ? »).
À propos d'AOP Health
AOP Health est un groupe international dont le siège est situé en Autriche, à travers AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH. Depuis 1996, AOP Health se consacre à développer des solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, notamment dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe est reconnu comme un pionnier dans le domaine des solutions thérapeutiques intégrées à l'échelle internationale.
Avec la devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health s'engage pour la recherche et le développement, tout en établissant des relations solides avec les médecins et les associations de patients pour garantir que les besoins de toutes les parties prenantes sont pris en compte dans chacune de ses activités.
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