AOP Health : Ensemble pour faire avancer la lutte contre les maladies rares
Madrid (AFP) | 23 février 2026 - Le procès de l'épouse du Premier ministre espagnol a été annulé, mais l'enquête se poursuit. En Europe, on estime que entre 27 et 36 millions de personnes vivent avec une maladie rare, dont seulement 6 % ont accès à un traitement approuvé. Les avancées en matière de diagnostic et de traitement sont souvent entravées par un manque d'informations claires et fiables, essentielles pour permettre aux patients de prendre des décisions éclairées.
AOP Health, fort de 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements pour les maladies rares, insiste sur l'importance de la collaboration au sein de la communauté médicale. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, l'entreprise se rassemblera avec des professionnels de la santé, des chercheurs et des représentants de patients pour promouvoir la nécessité d'une coopération accrue. L'objectif est de générer, partager et utiliser plus efficacement les données limitées disponibles, afin d'améliorer les soins apportés aux personnes touchées par ces maladies rares.
Un appel à l'innovation collective
Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health, a déclaré : "Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l'innovation est toujours le fruit d'un effort collectif. Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients." Actuellement, AOP Health mène cinq études cliniques sur les maladies rares, collaborant avec des chercheurs de nombreuses universités renommées et 58 associations de patients spécialisées.
La collaboration est essentielle
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale et directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage le point de vue d’AOP Health. Elle affirme : "Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne. Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont par conséquent essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares." La coopération entre les médecins, les patients et l’industrie pharmaceutique est cruciale pour faire progresser la recherche.
Nouvelles réglementations pour une meilleure information des patients
La participation des patients est de plus en plus intégrée dans les processus européens d’évaluation et de prise de décision. De nouveaux cadres, tels que les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA), et des approches d’évaluation structurées, comme la méthode PICO, reposent explicitement sur des données probantes qui reflètent les besoins et les expériences du monde réel. Il devient donc essentiel d'avoir des données solides et pertinentes pour les patients, ainsi que leur point de vue éclairé.
Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, un groupe de défense représentant les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire, souligne : "Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. Les informations rassemblées par des experts et adaptées aux patients ne sont pas accessoires ; elles sont une condition préalable à une participation éclairée et à des évaluations crédibles."
Journée internationale des maladies rares 2026 : Élargir l’accès aux informations centrées sur les patients
Pour célébrer la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand, destiné à aider les patients à accepter leur diagnostic. Cet épisode, axé sur la littératie en santé, aborde la question suivante : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s’impliquer activement dans leurs soins ?
Liens utiles
Visitez aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 pour participer à des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares et écoutez le podcast "Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose" ("Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ?") ici.
À propos d'AOP Health
AOP Health est un groupe international dont le siège est situé en Autriche, où se trouve AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH. Depuis 1996, le groupe se consacre au développement de solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans le domaine des maladies rares et de la médecine intensive. AOP Health se positionne comme un pionnier dans le développement de solutions thérapeutiques intégrées à l’échelle mondiale, opérant via des filiales et un solide réseau de partenaires. Avec la devise "Needs. Science. Trust." (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health réaffirme son engagement envers la recherche et le développement, tout en soulignant l'importance d'établir des relations avec les professionnels de santé et les associations de défense des patients.
Liens et ressources :
1. Réseaux de référence européens pour les maladies rares
2. Politique européenne sur les maladies rares
Note : Ce communiqué de presse n’est pas un document officiel de l’AFP. L’AFP décline toute responsabilité quant à son contenu.
