AOP Health : Promouvoir l'Information, la Collaboration et l'Innovation face aux Maladies Rares
Selon des estimations, entre 27 et 36 millions de personnes en Europe vivent avec une maladie rare, mais seulement 6 % d'entre elles ont accès à un traitement approuvé. Les progrès dans les domaines du diagnostic et du traitement sont souvent entravés par un manque de connaissances et d'informations adaptées aux patients, indispensables pour prendre des décisions éclairées.
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health, fort de ses 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements, insiste sur l'importance de la collaboration au sein de la communauté médicale. L'entreprise s'associera à des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants de patients pour promouvoir une coopération renforcée, essentielle pour générer et partager les données limitées disponibles, et ainsi améliorer les soins des personnes atteintes de ces pathologies.
Une Initiative Collaborative
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif », a déclaré Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
AOP Health mène actuellement cinq études cliniques dans le domaine des maladies rares, en collaboration avec des chercheurs de universités internationales de renom et 58 associations de patients, dont la plupart sont spécialisées dans les maladies rares. Ces partenariats visent à tirer parti des synergies et à enrichir la base de données probantes.
La Collaboration : Clé de la Recherche
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale et directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage le point de vue d’AOP Health. « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne », a-t-elle souligné. « Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont par conséquent essentiels, notamment dans le domaine des maladies rares. »
La coopération entre médecins, patients et l’industrie pharmaceutique est donc cruciale pour faire progresser la recherche.
Les Nouvelles Réglementations Européennes
La participation des patients prend une place de plus en plus centrale dans les processus européens d’évaluation et de prise de décision. De nouveaux cadres, comme les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA), et de nouvelles approches d’évaluation structurées, comme la méthode PICO, s’appuient explicitement sur des données probantes reflétant les besoins et les expériences du monde réel. Des données solides et pertinentes pour les patients, ainsi que leur point de vue éclairé, deviennent donc de plus en plus essentiels.
Cependant, pour que les patients puissent contribuer de manière significative à ces processus, ils doivent avoir accès aux connaissances et aux compétences appropriées. Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, un groupe de défense de patients représentant les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire à l’échelle mondiale, déclare : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. »
Journée Internationale des Maladies Rares 2026
Pour célébrer la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand, visant à aider les patients à accepter leur diagnostic. Cet épisode, axé sur la littératie en santé, répond à une question fondamentale : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s’impliquer activement dans leurs soins ?
Rendez-vous sur le site aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 pour des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares et écoutez le podcast « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (« Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ? »).
À propos d'AOP Health
AOP Health est un groupe de sociétés international dont le siège est situé en Autriche, à travers AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH. Depuis 1996, AOP Health se consacre à développer des solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, notamment dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe s’impose comme un pionnier dans le domaine des solutions thérapeutiques intégrées à l’échelle internationale et opère mondialement via des filiales et un réseau solide de partenaires.
Avec la devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health réaffirme son engagement envers la recherche et le développement, ainsi que l’importance de nouer des relations avec les médecins et les associations de défense des patients pour garantir que les besoins de toutes les parties prenantes soient pris en compte dans chaque activité de l’entreprise.
Pour plus d'informations, consultez les liens suivants : Réseaux européens et Eurordis.
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